لماذا توقفت عن أن أكون مريض سرطان “صالحًا”

(SeaPRwire) –   “إنك محسس بالعلاج الفموي لديك”، يشرح فريق طب الأورام لدي في إحدى الزيارات الأخيرة. “سوف نحاول دواء أحدث”، أنا في محاولتي الرابعة لإيجاد علاج فموي مناسب لكل من جسدي وسرطاني، حتى أستطيع الحفاظ على فترة الرميسيون التي استغرقت ثلاث سنوات وزرع نخاع العظم لتحقيقها. “نريد التقدم قبل أن يتقدم علينا.” في مسمعي، يئن فرقة ويزر بألم “قل إنه ليس كذلك، دواؤك محطم القلوب.”

منذ تشخيصي باللوكيميا المزمنة الميلويدية في المرحلة الثالثة عام 2017، كان إيجاد علاج كيميائي فموي يوافق عليه جسدي تجربة مضطربة. بينما تعتبر هذه العلاجات المستهدفة غالبًا طريقة أكثر إنسانية لعلاج اللوكيميا، إلا أنها قد تقطع حياتي تقريبًا دائمًا. من نوبات ألم الأعصاب الممزقة خلال أطرافي، متروكة مشلولة ومتألمة لأيام، إلى ارتفاع ضغط الدم الرئوي الطبي، إلى تشنجات العضلات تضرب بقوة ضد مواقع خزعات نخاع العظم القديمة جعلت المهام اليومية تشعر بالاستحالة تقريبًا، كان كل دواء جديد يشعرني دائمًا أن سرطاني وجسدي يتحالفان للقول “محاولة جيدة، لكن بالتأكيد لا.”

في عام 2020، معتقدًا أنني اكتشفت “طريقًا مفرجًا”، اعتقدت أن زرع نخاع العظم يمكن أن يطرد سرطاني بشكل دائم. لكي أكون مستحقًا لمثل هذه “البركة”، صنعت نفسي إلى المريض المثالي: تتبع الأعراض، إنفاق ساعات على بحث متقن، الحفاظ على “الإيجابية” خلال العلاج الكيميائي والإشعاعي، أداء العلاج الطبيعي، أصبحت جزيرة منفردة لتجنب فيروس كورونا المستجد، والقفز من خلال الحواجز المرهقة ل”التقدم” من الشيء المرعب داخلي.

بعد ثلاث سنوات من زرع النخاع، أنا لا زلت هنا، بعد أربعة فشل للعلاجات الكيميائية الفموية، واقفًا أمام فم الهاوية المألوف، ويتم تسليمي دواء آخر، حتى “لا يذهب سدى” كل العمل الجيد من السنوات الست الماضية. لا يعتبر أحد يعالجني ماذا يعني أن تعيش حقًا من خلال كل هذا. من السهل وصف دواء لأن العدو هو دائمًا السرطان. في أعينهم، إذا قلت “لا” للعلاج، فأنا أقول “نعم” للموت؛ أنا أقول “نعم” للعدو في دمي.

في كتابها الرائد “مرض السرطان”، تلاحظ سوزان سونتاغ أننا شهدنا تاريخيًا الوظيفة الجدلية للسرطان لوصف ما هو شيطاني. من “الحرب على السرطان”، مقارنة علاج السرطان بـ “معركة” مقصودة لتفتيت “الخلايا الغازية”، إلى تروتسكي يدعو الستالينية “سرطان الماركسية”، إلى جون دين يشرح لنيكسون ووترغيت كـ “سرطان قريب المدى” عند مناقشة الرئاسة، كان المرض وسيلة لاستدعاء الغضب والاشمئزاز والبارانويا. كان وسيلة لسياقة ما هو شرير وبحاجة للإبادة.

عندما يغني الموسيقيون مثل هوزير “عندما تمزق ذلك الجزء منك، قبضة تأخذ السيطرة، مثل سرطان ينمو… أعلم أن قلبي سينكسر”، يكون السرطان هو عامل اليأس. عندما تغني فرق مثل رايج أغينست ذا ماشين “السلالم المقطوعة من السلم، لا يمكن الوصول إلى الورم، إله واحد، سوق واحد، حقيقة واحدة، مستهلك واحد”، يكون السرطان مقياس الرأسمالية. يظل السرطان هاوية فارغة. ومع ذلك، فإن هذا التبجيل الخادع يستمر في إخفاء الواقع الذي يشعر به أكثر المرضى – أن مجازاته تشكل تجاربنا وأن هناك القليل من التفكير في كيفية رغبتنا، كمرضى، في العيش بكرامة ومرض.

بسبب الدلالات الاجتماعية المصاحبة للسرطان، تبنيت تلقائيًا نفسي كشخص سيئ. اعتبرت تشخيصي في سن 23 سنة كدين كرمي مستحق، أو لعنة من الله الذي يختار أن يتخلى عني. على إنستغرام، أرسل لي غريب رسالة تتضمن أنه يجب أن أكون “كريهًا للغاية” ليكون لدي مرض قاتل مثل هذا يقيم في عظامي. أحضرت اللوكيميا مجموعة من التعليقات المفكرة حيث أقاربي وغرباء عزاء إنعاشي حتى لو كنت – ولا زلت – حيًا تمامًا. خلال مكالمة هاتفية، تندب جدتي المبتعدة “كنا نضع آمالاً عالية بالنسبة لك. الآن انظر إليك”، مما يعني أن سرطاني جعلني قضية مفقودة. أصبح واضحًا بالنسبة لي أنني إذا أردت أن يعاملني أي شخص حولي بقدر من التعاطف، سوف أكون مطالبًا بتجسيد ضد كل سلبية تحتفظ بها الناس حول السرطان. في أعينهم، إذا قمت بالأداء بصورة جيدة تقريبًا حتى النقطة التي تصبح فيها كاريكاتورية، فإن فضيلتي تعني أنني أستحق الحياة.

كشخص سمين وأسود ومثلي الجنس وغير ثنائي الجنس، لم يُمنح لي الرومنسية مطلقًا. لكن السرطان سرعان ما جعلني عرضة للسخرية، تاركًا هويتي وعواطفي ومخاوفي لتجسيد الضد التام لأي دلالات سلبية قد تخلقها الأمراض في ذهن الجميع. يجب على مرضى السرطان، وخاصة المرضى السود، التنقل بين نظام رعاية صحية حيث يتم المطالبة بتجسيد “المريض الجيد” من أجل الحصول على العلاج المناسب. لقد أجبرت على التحول اللغوي لأسمع أبيض أو هش أو غير مهدد. في الأيام التي كانت فيها إعيائي وألمي المزمن غير قابل للتصديق والخيالي، كان علي أن ألقي بنفسي كشخص طيب لأن أعراضي وحدها لم تجعلني بشريًا بما فيه الكفاية. قمت بالتعويض الزائد عن طريق الاستئناس بالحس الأخلاقي للمهنيين الطبيين لأخذي على محمل الجد؛ لكي لا يشعر أحبائي بالاشمئزاز من مرض