يجعل الموت شريكي الظل الدائم في حياتي عندما أبلغ الخمسين من عمري مع مرض التصلب العضلي

(SeaPRwire) –   أنا من فلك الحمل حقيقة – جريئة وطموحة وحارة وثابتة الإرادة. اليوم الـ 27 من شهر مارس يمثل سنتي الخمسين على هذا الكوكب، شيء لم أتخيله أبدًا. تم تشخيصي بنوع غير محدد من ضمور العضلات في سن مبكرة، وأخبر الأطباء والديّ أنني لن أعيش لأصبح بالغًا. بكى والداي المهاجران عندما سمعا الأخبار. على الرغم من أن هذه الأخبار كانت مدمرة، إلا أنهما لم يعاملاني أبدًا كبيضة هشة على وشك الكسر. في الواقع، كأول طفلة من بين ثلاث بنات، كان لدي الكثير من المسؤوليات والتوقعات التي عززت ميولي التاريخية لفلك الحمل.

على الرغم من دعم والديّ دائمًا لي، إلا أنني عرفت منذ سن مبكرة أن حياتي كانت مختلفة. وبما أنهما لم يحلا أي شيء لي، كان لدي فكرة واضحة جدًا بأن وقتي كان محدودًا. في غرفتي النوم، مع إضاءة سقفية مخيفة فوقي ليلاً، تخيل خيالي الحيوي كيف سأموت – هل سيكون موتًا بطيئًا ومؤلمًا؟ هل سيكون سريعًا بسبب حالة طبية طارئة؟ إدراك تدهور عضلاتي تدريجيًا كما كافحت للمشي كطفل والتنفس كمراهق حفظ الموت دائمًا في مقدمة ذهني. الاعتقاد بأن ليس لدي مستقبل شكلني بطرق أواصل فيها التفكير اليوم.

أعطت الأعياد السنوية لي فرصة للتأمل، وخاصة هذا العام. نظرت مؤخرًا إلى صورة أخذت في حفل عيد ميلادي الأربعين ولم أتعرف على نفسي. لم أرتدي قناع بي باب لأنني في ذلك الوقت كنت أحتاج إلى استخدامه فقط على فترات لدعم التنفس. لم أرتد حزامًا عبر صدري الذي أحتاجه الآن لأن جزءي العلوي قد أصبح أضعف. تذكرت أنني كنت متعبًا بعد الحفل. عندما عدت إلى المنزل، وضعت فورًا قناعي وشغلت المنفاخ. كان ذلك راحة حلوة. بعد فترة قصيرة بدأت أستخدمه لفترات أطول حتى بدأت أستخدمه طوال النهار والليل. لم أره كفشل لجسدي ولكن جزءًا من الانحدار الحتمي نحو وجهتي النهائية.

قبل عامين، تعرضت لحادث صادم ومؤلم تركني دون القدرة على الكلام بسبب أنبوبة في الحلق متصلة بمنفاخ، والقدرة على البلع أو الشرب عن طريق الفم. مما أدى إلى الحاجة إلى أنبوبة تغذية تدخل المعدة والأمعاء. خلال إقامتي بالمستشفى، فقدت أيضًا الإحساس في المثانة، لذا الآن أتبول عبر كاتيتر أربع إلى خمس مرات في اليوم. كانت تلك الأسابيع مثل حلم حمى – لم أستطع النوم لأيام لأنني كلما أغمضت عيني خفت ألا أستيقظ مرة أخرى. كنت في ألم كبير ولم أستطع التواصل سوى بالحركة من فمي لأخواتي أو بخط على ورق. في اللحظات القليلة التي كنت أستطيع فيها الكتابة، حددت تعليمات لأخواتي بما يجب فعله إذا لم أنجو. هل كان هذا هو طريقة موتي؟ كانت أقرب مواجهة للموت في سلسلة من العديد، لكنني عشت لأحكي قصة أخرى. لكنني كنت مصممة على تحريك نفسي قدمًا نحو يوم آخر.

لا أزال أتكيف مع الحياة مرة أخرى في جسد جديد وطريقة حياة تتطلب عددًا كبيرًا من الموارد والمعدات والآلات للبقاء على قيد الحياة وتجنب المؤسسات. كما ترك القدر الهائل من الصيانة والرعاية أثره – فالرعاية الإضافية التي أحتاجها الآن هي 840 دولارًا يوميًا. مع انخفاض تبرعاتي عبر جوجل مي، إدارة وتوجيه فريق الممرضين لأنشطتي اليومية تتطلب الكثير من التخطيط مسبقًا والتواصل الواضح. كوني معاقًا في عالم غير معاق هو أمر حرج، دائم التكيف. أعدت نفسي إلى نفس، نفس، وإرادة للحياة.

الآن، بينما جسدي في أدنى مستوياته، أنا في أعلى مستويات قوتي. لم أكن أكثر سعادة وحرية وإصرارًا على ما أريد فعله. بينما أبلغ الخمسين، أشعر بمزيج من العواطف. أخشى ما قد يحدث إذا بلغت الستين. هل ستكون هذه العقد الأخير من حياتي؟ ربما من المناسب ألا أستطيع التنبؤ بما سيحدث أو ما سيحمله المستقبل لأنه لا أحد يستطيع. ما سأفعله هو قضاء وقتي وطاقتي وجهدي بشكل مقصود مع الناس الذين أهتم بهم. سأحتضن حفلات العشاء، وأعد صلصة تشيلي لأصدقائي، وأدلل قططي بيرت وإرني. سأقدر كل نفس أدفعه من خلال منفاخي وأكون شاكرًا لأي ليلة نوم دون ألم. وأهم من ذلك، سأحاول الاستراحة والعناية بنفسي.

الموت لا يزال شريكي الظليم المقرب. كان معي منذ الولادة، دائمًا قريبًا. أفهم أنه في يوم ما سنرقص معًا بالنهاية إلى الأبدية. أتمنى عندما يأتي ذلك الوقت أن أموت مطمئنًا بحياة عشتها بشكل جيد، دون اعتذار، ممتلئة بالفرح والحب.